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Cleft-Craniofacial Community Stories

Pau

Historia para un Gran Campeon, mi hijo Pau, por Mª José Buigues

Hola a todos!!! Ante todo quiero agradecer a mi hijo PAU por todo lo que durante este tiempo. Me ha enseñado ya que él es un “GRAN CAMPEON”.

Soy yo la que inicie el tema de la fisura palatina y síndrome de Pierre Robin. Tengo un hijo de 26 meses que lo ha padecido. La verdad cuando a los dos meses de gestación mediante una eco 4d te dicen que tu bebe tiene algo pero que no saben lo que puede ser. Bueno te comenta si será esto o si puede ser lo otro pero te dicen que hasta que no nazca no se sabrá nada, la verdad es que se te cae el mundo abajo, y más si es tu primer embarazo que lo esperas con toda la ilusión del mundo.

Pero bueno al final aceptas la situación o decides abortar como muchas madres habrán hecho sin saber que este síndrome de Pierre Robin no es una malformación hereditaria, es algo congénito. Según dicen el caso de la fisura palatina es debido a una mala posición del feto en formación. Me explicó que el feto tiene la barbilla pegada al cuerpo y muchos de ellos se acostumbran a esta posición. Al crecer la lengua ellos la colocan en el paladar aun por formar y sin cerrar entonces la lengua ocupa el agujero y no deja que el paladar crezca. Por eso se origina la fisura palatina en el síndrome de Pierre Robin. Durante el embarazo no puedes hacer nada para prevenirlo. Luego al nacer se despega la lengua del agujero del paladar entonces es cuando se proceden los signos de ahogamiento. La mejor posición para prevenir que el niño se ahogue o se trague la lengua que es lo que le paso a Pau es boca abajo. Pau estuvo ingresado en la UCI de neonatos unos quince días ya que él tuvo muchos episodios de ahogamiento ya que no estaba acostumbrado a esta situación.

A los quince días Pau ya estaba acostumbrado a vivir con su problema, entonces empezaba una nueva odisea… bueno sobre el tema de la deglución de alimentos hay niños que toman pecho, no sé como pero los toman. Pau se alimentaba con unos biberones de Haberman, la verdad muy completos y muy prácticos para niños con este problema.

Después de algún tiempo Pau era un niño normal con un agujero en el paladar, pero normal la verdad era mi pequeño campeón. Él me enseñaba cosas nuevas sobre bebes con este tema. Cuando empezamos con la cuchara pensaba que en realidad esto sí que sería un mal sueño pero nooooo para nada al principio mucha comida le salía por los orificios de la nariz pero os puedo asegurar que fue durante unos días, después él busco la táctica. No sé como pero ya nunca volvió a salirle comida por la nariz, creo que los niños son muy sabios.

Durante este recorrido a Pau le realizaron pruebas de potenciales auditivos en los oídos ya que estos niños al tener el paladar y la barbilla más pequeña tienen también mucho que ver con los oídos entonces se recomienda los potenciales. Todos os preguntareis y la operación!!! Para cuándo???

Hay tiempo se realizara a los 18 meses ni antes ni después, no es nada compleja la verdad. Pau la supo llevar súper bien. Ellos la verdad no son conscientes del daño.  Nosotros nos quitan una muela y nos morimos de dolor, Pau llevaba 70 puntos de sutura y nunca me dijo nada, absolutamente nada.

El 16 de enero de este año hemos operado a PAU, entró en el quirófano a las 18:00 horas y a las 21:00 ya estaba en mis brazos con su nuevo paladar. El día siguiente por la tarde corría por los pasillos enseñando a todos las zapatillas nuevas que le había comprado mamá. El 19 le llevamos al zoo estaba totalmente recuperado.

Bueno la operación creo que yo le di más vueltas a la cabeza y me monte mi propia operación y os aseguro que no es para tanto. Después de la operación comida blanda más o menos durante unos 15 o 30 días esto según niños , el mío a los 13 días. Ya quería comer normal pero es aconsejable esperar por los puntos.

Y al mes ya Pau no tenía ni puntos ni nada, se recuperó muy bien.

En octubre tenemos revisión para ver que tal todo pero os aseguro que todo está fenomenal. Pau luce un paladar como el nuestro, como os preguntareis todos, esta que nos está contando, es verdad todo y tengo muchas más cosas que contar pero no terminaría nunca…

Me gustaría que las dudas o las preguntas que tengáis me las hicieras. Muy gustosamente os responderé.

A todas vosotras mamas aquí me tenéis para lo que necesitéis: mariajosebuigues@hotmail.com

Y a mi pequeño PAU a mi marido y a todos los familiares que me habéis acompañado – Muchas gracias.