ACPA Family Services

Cleft-Craniofacial Community Stories

Mateo

Quiero compartir la historia de mi hijo que desde que estaba en mi vientre fue un guerrero. Bueno yo no sabía que me iba a tocar la bendición de tener un hijo con el síndrome de Pierre Robin y digo bendición porque esto nos ha enseñado a valorar la vida. Al nacer solo nos dimos cuenta de que tenía el paladar hendido. La verdad no teníamos ni idea de lo que implicaría esto. Tenía las unas moradas y no sabía que era por falta de oxigeno. No fue hasta unas tres semanas después que a la visita con cranofacial lo diagnosticaron con este síndrome.

Aparte de esto nos dimos cuenta que tenía soplo en el corazón de ahí estuvimos con cardiólogo, gastroenterólogo, etn, bueno muchos especialistas. Era muy difícil alimentarlo y era muy poco su aumento de peso. El soplo le empezó a afectar tanto que ya no estaba creciendo ni subiendo de peso. Le hicieron la primera cirugía al primer mes que fue ampliarle la mandíbula y ponerle tubos en los oídos. Duró 3 semanas en el hospital y no hubo mejoría, y tuvo que tener cirugía en el corazón a los 3 meses. Tuvieron que ponerle un tubo gástrico para alimentarlo a los 4 meses.

Después tuvieron que volver a hacerle otra cirugía de la mandíbula, le tuvieron que cambiar la sonda gástrica. Bueno a su primer año ya tiene 5 cirugías y ahora el 26 de enero le van a reparar el paladar y a poner otros tubos en los oídos y a retirarle las placas que tiene en la mandíbula. Ha sido un año difícil de citas, terapias físicas, ocupacionales, cirugías pero un año lleno de amor y experiencia