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Cleft-Craniofacial Community Stories

Dominic’s Update

Dominic’s original story. La historia en español aqui.

Hello again!

Since Dominic’s first story, he’s had two more surgeries.  In October of 2006 he had the first surgery to repair his palate. Then in March of 2011, he had another surgery for a lip/palate revision.  I thought by the time he was 5 it would be easier for him to recover since he’d already been through two surgeries already.  It was actually the opposite.  It seemed that as a baby he just accepted it and even made up a game with his arm restraints.

His last surgery was scheduled during his spring break vacation from school.  I remember him going through his pre-op like a little man, knowing exactly how things were going to happen and asking how long he was going to be in the hospital because he had an important video game to play at home.  I remember smiling through my tears, that yet again, this little boy was stronger than I can even imagine.

The staff was amazing. They made us feel at home from the beginning, even having a system in place that shows you how the surgery is progressing.  There is a TV set up in the waiting room with a code for your loved one and symbols showing what stage the doctor is in.  I was even given the direct number for the operating room and was allowed to call in every 30 minutes to get an update.  They made an already difficult situation as easy as possible.  As a mother, I cannot begin to describe what that meant to me.

After the surgery, when Dominic woke up I remember him saying, “Mommy my mouth hurts”, in that little voice that breaks every mothers heart.  I also remember his nurse coming in with a popsicle, telling him that he had earned it and that she broke into the popsicle stash set aside for all her “brave” kids.  Four hours and 3 popsicles later, we were released to go home.

The day before he was scheduled to go back to school, he asked me when he was going to look “normal” again.  I remember holding back the tears as I told him that he was “normal” and that there was nothing wrong with him, that he was special and that I loved him more than anything in the world.  He looked at me and said “Geez Mommy I just meant when is the glue going to be gone”.  I’ve said it before, I’ll say it again, these kids are special.

Dominic is healthy, happy and thriving.  He’s starting first grade in the fall and is already a year into a Taekwondo program, which he loves.  We’ve been lucky that his palate hasn’t caused any verbal issues, he hasn’t needed speech therapy.  He’s become an outgoing, social butterfly and it’s all I can do to manage his energy.

I am forever grateful to this organization and this website.  I found this website looking for answers and what I found was support.  Thank you, from both of us.

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La historia de Dominic en español

Desde el primer cuento de Dominic, él ha tenido dos cirugías más. En Octubre de 2006 tuvo la primera cirugía para reparar su paladar. Luego, en Marzo de 2011, tuvo otra cirugía para una revisión del labio / paladar hendido. Pensé que a los 5 años sería más fácil para recuperarse ya que él había pasado por dos cirugías mas. En realidad, fue todo lo contrario. Parecía que cuando bebé, lo aceptó y hasta uso las restricciones de sus brazos como jugetes.

Su última cirugía fue programada durante las vacaciones de primavera de la escuela. Recuerdo que pasaba por su pre-operatoria, como un hombre pequeño, sabiendo exactamente cómo las cosas iban a suceder y preguntando cuánto tiempo iba a estar en el hospital porque tenía un juego de vídeo importante que jugar en casa. Recuerdo que sonreí a través de mis lágrimas, una vez más, este niño era más fuerte de lo que podia imaginar.

El personal de fue increíble. Nos hicieron sentir como familia desde el principio, incluso teniendo una sistema en el lugar que le muestra cómo la cirugía está avanzando. Hay un televisor en la sala de espera con un código para su ser querido y símbolos que indican en qué etapa está el médico. Me dieron incluso el número directo para la sala de operaciones que me permitió llamar cada 30 minutos para obtener informacion. Hicieron una situación ya difícil lo más fácil posible. Como madre, no puedo comenzar a describir lo que eso significaba para mí.

Después de la cirugía, cuando Dominic se despertó recuerdo que me dijo: “Mami me duele la boca”, en esa pequeña voz que rompe el corazón de cada madre. También recuerdo a su enfermera que llego con una paleta, diciéndole que se lo había ganado y que entró en el alijo de helados destinados a todos sus niños “valiente”. Cuatro horas y 3 paletas más tarde, nos dejaron ir a casa.

El día antes de que él estaba programado para volver a la escuela, me preguntó cuando iba a verse “normal” de nuevo. Recuerdo que tuve que agarrar mis lágrimas, le dije que él era “normal” y que no había nada malo en él, que era especial y que lo amaba más que a nada en el mundo. Me miró y dijo: ” Mommy solo quería decir cuando es que adhesivo va a desaparecer”. Lo he dicho antes, lo diré de nuevo, estos niños son especiales.

Dominic es sano, feliz y prosperando. Está empezando el primer grado en el otoño y ya tiene un año en un programa de Taekwondo, al que ama. Hemos tenido la suerte de que su paladar no ha causado ningún problema verbal, no ha necesitado terapia. Se ha convertido en una mariposa social y tiene una increíble cantidad de energía.

Estoy eternamente agradecida a esta organización y esta página web. He encontrado esta página web buscando respuestas y lo que encontré fue un apoyo muy especial. Gracias, de parte de los dos.